Op deze pagina: 

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een erfelijk bepaalde neurobiologische stoornis. De mate en ernst waarmee het syndroom tot uiting komt is bij elk kind verschillend en kan bovendien bij één en hetzelfde kind per periode anders zijn. TS (de gebruikelijke afkorting voor dit syndroom) beweegt zich vaak in golven van meer en minder zichtbare uitingsvormen.
Een defect in het genetisch materiaal leidt tot een verstoorde informatieoverdracht tussen de zenuwcellen in de hersenen.
TS is een levenslange aandoening en openbaart zich vaak rond het vijfde á zesde levensjaar. In groep 2 en groep 3 dus.
Indien er sprake is van zowel verschillende motorische tics als tenminste één vocale tic, die bovendien gedurende meer dan een jaar vrijwel dagelijks vele keren per dag optreden, wordt gesproken van de stoornis van Gilles de la Tourette (GTS). Soms komen uitsluitend motorische of vocale tics voor, te classificeren als respectievelijk chronische motorische tic-stoornis en chronische vocale tic-stoornis

Kernsymptonen

De kernsymptonen zijn motorische en vocale tics en soms cognitieve en/of sensorische tics. Deze tics variëren in ernst, uitingsvorm en plaats op het lichaam.
Motorische tics zijn soms snelle, plotselinge, herhaalde, schijnbaar doelloze bewegingen. Soms echter zijn de tics complex en langzaam, waardoor ze opzettelijk lijken.
Vocale tics uiten zich doordat het kind geluiden maakt: keelschrapen, grommen, snuiven, klakken met de tong, enz.
Sommige kinderen kunnen hun tics een tijdje onderdrukken, variërend van enkele minuten tot enkele uren. Dat vergt dermate veel inspanning, dat al hun aandacht daar naar toe gaat en ze dus niet meer op je les kunnen letten. Tics onderdrukken heeft tot resultaat dat de ontlading des te heftiger is. Ook het onderdrukken van een bepaald soort tic, leidt uiteindelijk tot een andere tic.
Hoewel het per kind verschilt wanneer de tics in aantal toenemen, is er vaak een toename bij stress of boosheid. Ook als het kind zich niet lekker voelt of ziek is, neemt het aantal tics vaak toe. Bij sommige kinderen vermeerderen tics ook bij inspanning, bij andere kinderen vermeerderen de tics pas ná de inspanning, dus als ze gaan ontspannen.
 
Naast de tics hebben kinderen met TS ook vaak last van OCD (Obsessive Compulsive Disorder; dwangedachten en - handelingen). Deze dwanggedachten of cognitieve tics zijn doelloze gedachten of beelden die zich steeds maar weer opdringen, zoals het bedenken van woorden met een bepaalde letter, in gedachten optelsommetjes maken die per se op zeven moeten uitkomen of in stilte woorden herhalen.

De  motorische tics bij TS kunnen heel onopvallend zijn. Vaak begint het met neusrimpelen, schouderschokjes, enz. Meestal voor het eerst te zien op de leeftijd van 5 of 6 jaar. De tics breiden zich met ouder worden van het kind vaak uit, via hals en schoudergordel naar de rest van het lichaam. Ondertussen kunnen ze ook toenemen in complexiteit. Rond de 10 á 12 jaar (groep 6,7,8) bereiken de tics vaak een hoogtepunt.

De vocale tics beginnen vaak later. Bij deze tics worden dus geluiden gemaakt. Dit kunnen keel-, grom-, of snuifgeluiden zijn. Het gebeurt ook dat te pas en te onpas woorden of zinnen worden uitgesproken. Scheldwoorden roepen ( waar iedereen meteen aan denkt) komt "maar" bij ongeveer 10% van de kinderen voor.

In het algemeen gezegd beginnen de tics vaag en zijn meer motorisch van aard. Later worden ze duidelijker en wordt de mentale (vocale) kant sterker. Door de enorme verscheidenheid aan uitingsvormen zijn de tics soms moeilijk te herkennen. Kinderen zullen op school de tics bovendien proberen te camoufleren uit angst uitgelachen te worden. (Helaas leidt onderdrukken tot...juist).
Een andere valkuil is dat het kind bij plezierige activiteiten over het algemeen minder last van de tics heeft dan bij vervelende en dat bij activiteiten waar je bijvoorbeeld stil moet zijn, het kind juist méér last van de tics krijgt (Bijvoorbeeld tijdens een toets of in het museum). Sommige tics lijken bovendien opzet, zoals het uitsteken van de tong.

Bijkomende problemen:

Dyscalculie en dyslexie komen vaak voor, ook kunnen er moeilijkheden zijn met langdurig lezen. Soms komt dat door bepaalde dwanghandelingen, zoals het tellen van de letters of de leestekens, waardoor het lezen in het gedrang komt.
Daarnaast is er sprake van comorbiditeit met ADHD en Pdd-nos.
Kinderen met TS zijn vaak impulsief en denken niet na voor ze iets doen. Dit heeft wederom een neurologische basis.



Als je een kind in  je groep hebt met TS wat kun je dan doen?

Algemeen: 

• In overleg met het kind en de ouders afspreken hoe je dit aan de rest van de groep gaat uitleggen. Je kunt denken aan het laten geven van een spreekbeurt hierover, het kijken van  de Klokhuis aflevering over Gilles de la Tourette of zelf als leerkracht één en ander vertellen.
• Houd zeer regelmatig contact met de ouders van het kind. Gebruik een heen-en-weer schriftje. Tics kunnen soms op school nauwelijks merkbaar zijn, maar zich thuis in alle hevigheid openbaren. Ouders kunnen tekenen van overbelasting herkennen, die op school misschien niet opgemerkt (kunnen) worden.
• Stel collega's in andere klassen op de hoogte van de problemen die het kind heeft. Zo voorkom je pijnlijke situaties.
• Aangezien de tics niet onder controle te brengen zijn, heeft een beloningssysteem geen zin. Zo weinig mogelijk aandacht aan schenken is het beste voor iedereen.
• Tics gericht op personen zijn altijd onaanvaardbaar (maar kunnen wel uitgelokt zijn).
• Formuleer regels positief. Dat werkt bij alle kinderen beter, maar bij kinderen met TS bestaat vaak de onbedwingbare drang de negatieve boodschap juist wél op te volgen. Je mag niet rennen resulteert dan in..precies! Beter is dus: We lopen rustig in de gang.
• Eis geen oogcontact, dit geeft bij sommige kinderen teveel prikkels. Spreek een gebaar af om de aandacht te trekken, of noem eerst de naam van het kind.
• Je zult merken dat deze kinderen vaak bewegen, wriemelen, met voorwerpen spelen, enz. Negeer dit zoveel mogelijk. Hiermee raken ze energie kwijt en kunnen ze zich beter op je uitleg concentreren. "Leg allemaal je pen neer" als je wat gaat uitleggen zou dus voor hen niet moeten gelden.

Sociaal emotioneel:

• Benader het kind vooral positief. Over het algemeen reageren mensen niet positief naar kinderen met TS, zeker niet als ze vocale tics hebben. Hun zelfbeeld is vaak niet al te best. Deze kinderen hebben vaak het idee slecht of gek te zijn. 
• Als je als leerkracht het kind als volwaardig lid van je klas beschouwt, zullen de kinderen in je groep dit ook gaan doen.
• Meer nog dan bij andere kinderen kunnen kinderen met dit syndroom zich verschuilen achter stoerdoenerij. Ze zijn immers vaak al jarenlang uitgelachen. Probeer daar doorheen te zien en een goede relatie met het kind op te bouwen.
• In plaats van stoerdoenerij kan het ook zijn dat zich echt agressie of angst of depressie ontwikkelt.
• De ongewenste bewegingen die het kind maakt, zijn ook voor het kind hinderlijk. Soms doen die ticbewegingen zelfs pijn. De obsessieve gedachten kunnen angst veroorzaken. Er is dan niet veel nodig om die frustratie en angst om te zetten in agressie. Wees hier dus alert op.
• Toon begrip voor de gevoelens, maar wijs het verkeerde gedrag af.
• Houd vooral in vrije momenten (pauzes e.d.) goed in het oog waar het kind is en wat het doet. Mag het meespelen? Wordt het niet gepest?
• Deze kinderen kunnen moeilijk op hun beurt wachten, ze zijn impulsief. Tijdens het wachten bouwt zich spanning op, die weer resulteert in meer tics.
• Probeer gedrag waaruit blijkt dat het kind niet impulsief handelt, maar eerst nadenkt, te versterken. Verwacht echter geen perfectie en probeer impulsief gedrag zoveel mogelijk te negeren.
• Impulsief gedrag  kun je proberen  te verminderen met  het aanleren van cognitieve strategieën. Laat gedachten verwoorden en gebruik eventueel de Meichenboom (beertjes) methode.

De omgeving:

• Kondig de leswisseling liefst van te voren (een paar keer) aan.
• Werk met een zo vast mogelijk dagplan, dat biedt structuur.
• Zorg dat er een ruimte beschikbaar is, waar het kind kan "ontladen." De mogelijkheid dat dit kan, werkt op zich al stressverminderend voor het kind. Het kind voelt zelf aan wanneer het even weg moet.
• Sport helpt de tics verminderen. Misschien kan het kind extra gymen met een andere klas.
• Zet een kind dat een echt heel storende tic heeft aan de zijkant van je klas en geef het ook iets meer ruimte om zich heen, zodat het niet telkens per ongeluk iemand aanstoot.
• Kinderen met TS zijn snel afgeleid en reageren op de omgeving. Soms kan een mp3 speler  tijdens het uitvoeren van taken uitkomst bieden.
• Gebruik maken van de virtuele leeromgeving is handig. Het kind is zo eindelijk zelf "in control" de computer doet immers niets als hij het niet laat gebeuren. Bovendien geeft het computerprogramma onophoudelijk positieve feedback en ondervangt het de problemen met de fijne (schrijf) motoriek. 
  

   

De leerstof:
 

• Soms kunnen deze kinderen niet meteen aan hun taak beginnen. Dat is geen onwil, maar hangt samen met hun neurologische stoornis. Dit doet zich vaak voor aan het begin van de dag en aan het eind.
• Schrijven kan een groot probleem zijn voor deze kinderen. Het handschrift is meestal slecht en het schrijven vergt grote inspanning. Zorg dat ze geen hele lessen hoeven over te schrijven, kort de lesjes in, laat ze antwoorden invullen op een kopie, enz.
• Probeer de leerstof in kleine stapjes en heel gestructureerd aan te bieden. Voorkom "overload" want dan verergeren de tics.
• Laat het kind na de instructie vertellen wat het moet doen, zo weet je of de opdracht echt begrepen is. Verzeker het kind tevens dat het zo vaak om uitleg mag komen als het wil en dat dit heel normaal is. Ze vinden zichzelf vaak dom, hiermee kun er in ieder geval op wijzen dat uitleg vragen geen domheid is.
• Kinderen met TS zijn vaak meer auditief ingesteld. Je kunt ze dus beter iets mondeling uitleggen, dan die uitleg op een blaadje geven.
• Als het werk in de klas niet af is, geef het dan in geen geval mee naar huis. Accepteer dat deze kinderen zich moeilijker kunnen concentreren en dus niet zo snel opschieten. Veel van de concentratie gaat "verloren" door het tegenhouden van hun tics.
• Vermijd dus eigenlijk alle vormen van tijdsdruk. Je kunt het best samen met het kind afspreken wat volgens het kind haalbaar is. Stel dit desnoods iets naar beneden bij, zodat het kind jouw verwachtingen lijkt te overtreffen en zo een blij gevoel krijgt door het overtreffen van de hoeveelheid werk."Denk je echt datje zóveel kan doen? Je mag het proberen hoor, maar het lijkt mij erg veel. Het is natuurlijk wel heel knap als je dát kan. Als je tot hier komt (jouw verlaagde grens) ben ik al heel tevreden. Als je jouw grens haalt, val ik van mijn stoel denk ik."
• Verdeel het werk in blokken van ongeveer 10 minuten. Bij gebleken succes kun je dit samen uitbreiden.
• Zorg voor pauzes tussen het werk door. Geef tijd voor ontlading.
• Kinderen met Tourette zijn snel afgeleid en merken alles op. Leg op tafel dus alleen de spullen die ze nodig hebben.

• Help het kind met organiseren. Dit is namelijk niet hun sterkste kant. Hun vergeetachtigheid en desorganisatie leidt wél tot spanning en dus tics.
   

   

 Under construction updated 31 08 2011